NCL TANISI KONULAN İKİ ÇOCUĞU DA GÖZLERİNİN ÖNÜNDE HER GEÇEN GÜN ERİYEN ÇARESİZ ANNENİN DAYANILMAZ FERYADI
Ne olur çocuklarımız ölmesin
İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığı bulunan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini belirterek yeni geliştirilen enzim tedavisinin Türkiye´de de uygulanması için devlet büyüklerinden yardım istedi.
AYNI DURUMDA OLAN 22 AİLEYE ULAŞILDI
Kırıkkale´de yaşayan ve iki evladı da NLC hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu´nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.
İKİ ÇOCUK BU HASTALIĞIN PENÇESİNDE
Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor: ?Yaklaşık dört yıldır, biz Murat´la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul´da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat´tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklarda denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye´ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye´ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız.?
HATIRALARINI YAŞATMAK İÇİN HAZIRLIK YAPMIŞ
Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için değil ülkedeki tüm bu hastalıktan mustarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.
DÜNYADA AZ GÖRÜLÜYOR, 14 ÇEŞİDİ VAR
NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede ?beyincik erimesi? olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar.
HABER MERKEZİ