HAYALLERİM GERÇEK OLSA DERNEĞİ BAŞKANI VE SANATÇI FULDEN URAS BU HASTALIĞIN TANITIMI İÇİN ÇALIŞTIKLARINI SÖYLEDİ
Kelebek hastalığını sevgiyle yenebiliriz
Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı ve Sanatçı Fulden Uras, amaçlarını kelebek hastalığını insanlara tanıtmak ve hastalara medikal destek sağlamak olduğunu söyledi.
KELEBEK HASTALIĞINA DİKKAT ÇEKMEK
Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen, epidermolizis bülloza, rahatsızlığına dikkat çekmeye ve hastalara destek sağlamak amacıyla Eda Aytekin öncülüğünde bir etkinlik düzenledi. Etkinlikte elde edilen medikal destek hastalara ulaştırılmak üzere bu hastalığa yönelik çalışmalar düzenleyen Hayaller Gerçek Olsa Derneği yetkililerine teslim edildi.
RAHATSIZLIĞI HALK FAZLA BİLMİYOR
Düzenlenen etkinlik hakkında açıklamalarda bulunan dernek başkanı Fulden Uras, "Burada hastalığı anlatacağız, çünkü halk fazla bilmiyor. Bu hastalığı, halkın yanı sıra doktorlarımızda çok hâkim değiller, okumuşlar ama çok üstüne düşmemişler. En büyük amacımız hastalığı tanıtmak, sonrasında da eğer olabilirse çocuklara medikal destek amacındayız. Biz dernek olarak şöyle bir şey söylüyoruz, bizim paraya ihtiyacımız yok ama bizim bu çocukların kullandığı medikal malzemelere ihtiyacımız var. Bunlar yaralarına iyi gelen kremler, spreyler, gazlı bezler, yara örtüleri gibi şeyler. Her zaman şunu söylerim dernek başkanı olmadan önce de birçok kuruluşa yardım ettim. Her zaman maddi olarak yardım yapardım, hâlbuki dernek başkanı olduktan sonra gördüm ki ihtiyaç ne ise o alınmalı. Yani insanlar ne yaptığını bilmeli, yardımın kime gittiğini bilmeli ve nasıl yardım yaptığını bilmeli, bunun özellikle altını çiziyorum. Ne ihtiyaç varsa o alınsın derneklere maddi yardımdan ziyade" dedi.
ŞİMDİYE KADAR TEDAVİSİ BULUNAMADI
Hastalığın genetik olduğuna değinen Uras, "Dünyada 20 bin, ülkemizde de 1500´e yakın kişide olan bir hastalık. Epidermolizis bülloza, söylemesi zor, yaşaması daha zor. Maalesef dünya genelinde hiçbir tedavisi bulunamadı. Doğar doğmaz, çocuklar yara ile doğuyorlar, süreç içinde eller avuçların içlerine yapışıyor, ayak parmakları birbirine yapışıyor, eller ters dönüyor. Tablomuz çok korkunç can yakıcı, insanların fotoğraflarına bile bakmayı tahammül edemediği çocukları, biz kucaklarımızda hastaneye taşıyoruz. Doktorlara dertlerimizi anlatmaya çalışıyoruz. Zor ve meşakkatli bir şey. Bugün Kırıkkale´deyiz. Burada 300 civarı kişi bu hastalığı öğrenecek ve yarın üç beş kişiye anlatırlarsa bir farkındalık oluşacak. İki buçuk senedir zamanımın büyük bir kısmını kelebek çocuklarım için harcıyorum. Onların duaları ve sevgileri her şeye değer. Sevgiyle yenebiliriz" diye konuştu.
HABER MERKEZİ