SMA hastası Berinay bebek için 29 Eylül Çarşamba günü Büyük Şehir Parkı'nda kermes düzenlenecek.
SMA TİP 1 TEŞHİSİ KOYULDU.
Ankara’da, Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Berinay’ın (1), sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.
Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu.
TEDAVİ OLMASI GEREKİYOR
Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan “Spinraza” tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir şekilde uyanıyoruz.”
ŞEHİR PARKINDA KERMES DÜZENLENECEK
“Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun” dedi. SMA hastası Berinay bebek için 29 Eylül Çarşamba günü Kırıkkale Büyük Şehir Parkı'nda kermes düzenlenecek.