Kelebek hastalığını sevgiyle yenebiliriz
HAYALLERİM GERÇEK OLSA DERNEĞİ BAŞKANI VE SANATÇI FULDEN URAS BU HASTALIĞIN TANITIMI İÇİN ÇALIŞTIKLARINI SÖYLEDİ
Tarih: 26.1.2018 13:34:27/ 1602okunma / 0yorum

HAYALLERİM GERÇEK OLSA DERNEĞİ BAŞKANI VE SANATÇI FULDEN URAS BU HASTALIĞIN TANITIMI İÇİN ÇALIŞTIKLARINI SÖYLEDİ

Kelebek hastalığını sevgiyle yenebiliriz

Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı ve Sanatçı Fulden Uras, amaçlarını kelebek hastalığını insanlara tanıtmak ve hastalara medikal destek sağlamak olduğunu söyledi.

KELEBEK HASTALIĞINA DİKKAT ÇEKMEK

Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen, epidermolizis bülloza, rahatsızlığına dikkat çekmeye ve hastalara destek sağlamak amacıyla Eda Aytekin öncülüğünde bir etkinlik düzenledi. Etkinlikte elde edilen medikal destek hastalara ulaştırılmak üzere bu hastalığa yönelik çalışmalar düzenleyen Hayaller Gerçek Olsa Derneği yetkililerine teslim edildi.

RAHATSIZLIĞI HALK FAZLA BİLMİYOR

Düzenlenen etkinlik hakkında açıklamalarda bulunan dernek başkanı Fulden Uras, "Burada hastalığı anlatacağız, çünkü halk fazla bilmiyor. Bu hastalığı, halkın yanı sıra doktorlarımızda çok hâkim değiller, okumuşlar ama çok üstüne düşmemişler. En büyük amacımız hastalığı tanıtmak, sonrasında da eğer olabilirse çocuklara medikal destek amacındayız. Biz dernek olarak şöyle bir şey söylüyoruz, bizim paraya ihtiyacımız yok ama bizim bu çocukların kullandığı medikal malzemelere ihtiyacımız var. Bunlar yaralarına iyi gelen kremler, spreyler, gazlı bezler, yara örtüleri gibi şeyler. Her zaman şunu söylerim dernek başkanı olmadan önce de birçok kuruluşa yardım ettim. Her zaman maddi olarak yardım yapardım, hâlbuki dernek başkanı olduktan sonra gördüm ki ihtiyaç ne ise o alınmalı. Yani insanlar ne yaptığını bilmeli, yardımın kime gittiğini bilmeli ve nasıl yardım yaptığını bilmeli, bunun özellikle altını çiziyorum. Ne ihtiyaç varsa o alınsın derneklere maddi yardımdan ziyade" dedi.

ŞİMDİYE KADAR TEDAVİSİ BULUNAMADI

Hastalığın genetik olduğuna değinen Uras, "Dünyada 20 bin, ülkemizde de 1500´e yakın kişide olan bir hastalık. Epidermolizis bülloza, söylemesi zor, yaşaması daha zor. Maalesef dünya genelinde hiçbir tedavisi bulunamadı. Doğar doğmaz, çocuklar yara ile doğuyorlar, süreç içinde eller avuçların içlerine yapışıyor, ayak parmakları birbirine yapışıyor, eller ters dönüyor. Tablomuz çok korkunç can yakıcı, insanların fotoğraflarına bile bakmayı tahammül edemediği çocukları, biz kucaklarımızda hastaneye taşıyoruz. Doktorlara dertlerimizi anlatmaya çalışıyoruz. Zor ve meşakkatli bir şey. Bugün Kırıkkale´deyiz. Burada 300 civarı kişi bu hastalığı öğrenecek ve yarın üç beş kişiye anlatırlarsa bir farkındalık oluşacak. İki buçuk senedir zamanımın büyük bir kısmını kelebek çocuklarım için harcıyorum. Onların duaları ve sevgileri her şeye değer. Sevgiyle yenebiliriz" diye konuştu.

HABER MERKEZİ








Kaynak:

Okuyucu Yorumları (0 yorum)
Adınız Soyadınız *
E-Posta *
 
Telefon
Güvenlik *
Yenile
 
Yorumunuz *
YİH´te engel yok!
YİH´te engel yok!
"ENGELLİLERİMİZ VE YAŞLILARIMIZ VAR OLUŞ SEBEBİMİZDİR"
3 aylık bebeğe böbrek ameliyatı
3 aylık bebeğe böbrek ameliyatı
DOĞUM ÖNCESİ (PRENETAL) TANI...
Glokom kör ediyor
Glokom kör ediyor
40 YAŞIN ÜZERİNDE HER 40 KİŞİDEN BİRİNDE GÖRÜLEN HASTALIK 10 KİŞİDEN BİRİNDE KÖRLÜĞE NEDEN OLUYOR
Dr. Yiğit de kadroya dâhil oldu
Dr. Yiğit de kadroya dâhil oldu
YAŞAM´A BİR HEKİM DAHA KATILDI
Epilepsi nedir, ne değildir?
Epilepsi nedir, ne değildir?
DOÇ. DR. TÜRKEL BİLGİ VERDİ
Zararlarını anlattı, sigaraları kırdı attı
Zararlarını anlattı, sigaraları kırdı attı
AK PARTİ İL BAŞKANLIĞINDA ANLAMLI BİR PROGRAM YAPILDI
Acil servislerde hasta bekleme süresi düştü
Acil servislerde hasta bekleme süresi düştü
BÜYÜK ŞEHİRLERDE BAŞLATILAN UYGULAMA TÜM İLLERDE UYGULANACAK
Kırıkkale´de bir ilk
Kırıkkale´de bir ilk
KÜ TIP FAKÜLTESİ HASTANESİ KBB´DE YÜZ GERDİRME AMELİYATI YAPILDI
Gençlere hayatlarını yeniden veren proje
Gençlere hayatlarını yeniden veren proje
İLK OLARAK KIRIKKALE´DE BAŞLATILMIŞ TÜRKİYE´YE YAYILMIŞTI
KBB Uzmanı Demir göreve başladı
KBB Uzmanı Demir göreve başladı
YAŞAM HASTANESİ KADROSUNA YENİ BİR HEKİM DAHA KATILDI
Bilinçsiz müdahale kötü sonuç doğurur
Bilinçsiz müdahale kötü sonuç doğurur
ÇALIŞMALARA DESTEK VERECEĞİZ
KOAH günümüzün en kötü hastalığı
KOAH günümüzün en kötü hastalığı
SİGARAYI BIRAKALIM
Dr. Yaşar Peker de Yaşam´da
Dr. Yaşar Peker de Yaşam´da
YAŞAM HASTANESİ KADROSUNA YENİ DOKTORLARI DÂHİL ETMEYE DEVAM EDİYOR
Kan bağışında azalma var
Kan bağışında azalma var
UZMANLAR VATANDAŞLARIN BU KONUDA DUYARLI OLMASINI İSTİYOR
Kanser, erken teşhisle önlenir
Kanser, erken teşhisle önlenir
EKİPLER ÇALIŞMA BAŞLATTI
Şükürler olsun havamız temiz!
Şükürler olsun havamız temiz!
DOĞALGAZ KULLANIMININ ETKİSİ ÇOK FAZLA
Şebeke suları sıkı takipte
Şebeke suları sıkı takipte
ÇALIŞMALAR HAKKINDA BİLGİ ALDILAR
Hayat kurtarmak zamanla yarışmaktır
Hayat kurtarmak zamanla yarışmaktır
SAĞLIK İL MÜDÜRÜ DR. FERAMİŞ ENDEN GÜNGÜNEŞ ACİL SAĞLIK HİZMETLERİ HAFTASI DOLAYISIYLA SAĞLIK KURULUŞLARINDA İNCELEMELERDE BULUNDU
Parlak dişler, parlak gülüşler
Parlak dişler, parlak gülüşler
GÜNLÜK AĞIZ BAKIMI ÖNEMLİ
Boyabatlı Başkan, Akça Başhekim
Boyabatlı Başkan, Akça Başhekim
SAĞLIK ALANINDA UZUN ZAMANDIR DEVAM EDEN BELİRSİZLİK ÇÖZÜLDÜ
Ambulanstaki yaralı veya hasta, yakınınız olabilir
Ambulanstaki yaralı veya hasta, yakınınız olabilir
SAĞLIK SEN 112 ÇALIŞANLARIN ÇALIŞMA ŞARTLARININ İYİLEŞTİRİLMESİNİ İSTEDİ 112´YE HERKESİN YARDIMCI OLMASI GEREKTİĞİNE İŞARET EDİLDİ
Başlangıç Tarihi
Bitiş Tarihi
Sağlık
3. Sayfa
Teknoloji
Magazin
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar